温州医科大学附属第二医院肿瘤科医生林晓骥正在为临终患者记录口述史，他也是一名临终关怀志愿者。这个过程中，他了解到患者的家庭文化背景以及他们的生死观。CFP供图

    世界卫生组织将缓和医疗定义为一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。本期，我们邀请北京协和医院重症医学科丁文艳博士讲述她认识并逐步实践缓和医疗的感受和思考。——编者

    不得不面对的现实

    我很感谢能有一个宝贵的机会结识缓和医疗，那是一个冬天，我第二次轮转到妇科肿瘤病房。

    一到科室报到，我就接管了一位50岁正在接受规律化疗的卵巢癌患者：张阿姨。张阿姨于3年前被确诊为卵巢癌，治疗后多次复发，伴间断肠梗阻、腹水、肝功能损伤等一系列并发症，病情并不乐观。

    我们要尽快找到逆转病情的办法，让张阿姨像之前几次肠梗阻一样，从困境中走出来，恢复到过去3年那种带病生活的状态——虽艰辛但尚可忍受的小日子。

    接下来一个月，寻求外科手术机会——不行；寻求中医学方法缓解肠梗阻——失败；寻求化疗和靶向药缓解肿瘤——不行；寻求介入手段放置肠梗阻导管——失败。这让我不得不面对一个沉痛的现实：我可能真的要送走张阿姨了！

    我还没有送走患者的经验，有些焦虑。教授查房时说：“请个缓和医疗会诊吧。”请缓和医疗会诊的过程很特别，让我对缓和医疗从一开始就产生了兴趣。

    先是给一位叫宁晓红的大夫发会诊单，接着就被告知要加入一个缓和医疗会诊的微信群，在群里介绍患者的基本情况，重点是介绍存在何种困难。

    说实话，我当时并不知道怎么去介绍“存在何种困难”，因为我完全不知道缓和医学可以解决哪些困难。幸好群里有其他患者请求会诊的模板，参考后我写了：患者目前还不知道自己的病情危重，不知下一步怎么处理。宁大夫在群里和我约了会诊时间。

    等待会诊的两天里，我在每日查房时都安慰张阿姨：“我们为您请了缓和医疗会诊，相信宁大夫可以帮助您。”但我并没有信心，毕竟病情的发展终究只有一个结局。

    这两天，我也“潜伏”在微信群里旁观其他患者的会诊请求。我看到宁大夫回复：“这位患者我看过了，失眠的问题，请芳疗小组对接一下，看能不能帮帮患者。”“这个患者情况特殊，有两个年幼的孩子，请有儿童沟通经验的某某大夫对接一下。”也看到其他大夫在群里向宁大夫表达感谢：“某某患者昨日过世了，走的时候很安静，几乎没有痛苦。家属特别感谢最后这段时间的沟通，对于患者和家属都有莫大的帮助。”我感受到一股正向且温暖的气流，但还是很好奇，缓和医疗会如何提供实质性的帮助呢？

    有准备地面对

    周四中午，宁大夫如约到来。了解基本病情后，她直奔张阿姨的病房，我紧随其后。进入病房后，气氛发生了微妙的变化，安静的病房在宁大夫满含笑意的注视下开始升温。她注视着张阿姨几秒，并没有讲话。张阿姨也被这笑容吸引，开始专注起来。宁大夫作了自我介绍，随后问有没有凳子可以坐着说。

    大夫们常常来去匆匆，这微笑已经消耗了一些时间，谁还会想要坐下来聊天？看来，她要在这间屋子里耐心地待上一段时间。

    张阿姨半卧在床上，输着营养液，很虚弱的样子。宁大夫坐在她床旁，躬身迎上去，用双手握住她的右手，不是随意地握一下，而是用自己的力度去感受阿姨的手，去感知和探索她，去传递她的温度。我很震惊！一个大夫竟可以和患者这样亲近。接下来更加令我震惊的是，宁大夫不直接问病情，只和阿姨聊天。张阿姨明显是个话少内向的人，回应都非常简短，但很认真。她几个月前还在跳舞，说自己想回到那种日子。

    说实话，我低估了张阿姨的生活质量。一个患卵巢癌3年、看起来非常瘦弱的阿姨，手术后持续化疗+靶向药物治疗，间断还要穿刺引流腹水，住院治疗肠梗阻，且不提身体需要忍受治疗带来的痛苦，光是这来来回回的就医过程就已经很磨人了，竟然还可以去跳舞。而她眼前的状态太糟了：无法进食、腹胀，鼻孔里一边是胃管，另一边是肠梗阻导管，一天中的大部分时间都在输液，常常感到腰痛。

    宁大夫陪张阿姨聊了长达1个多小时。我忽然发现她的聊天是很有逻辑的。她不动声色地获取了一些重要信息：1.患者自己对病情的了解程度。2.患者是否想了解自己的病情。3.患者了解到自己预后不好时，有什么需求。4.是否立遗嘱。5.有哪些症状需要干预。6.患者还有什么遗憾，还有哪些事情放心不下。7.患者对自己患病还有哪些困惑，是否在心理层面接受和认可自己生病，是否有不甘和埋怨。

    张阿姨表示知道自己的情况，并且不希望我们过多讨论。她希望自己的整个过程可以不痛苦，目前觉得口干、腰痛等。张阿姨生性好强，认为生病是件丢人的事，不希望亲朋好友都知道自己患病，3年来减少了许多亲友之间的走动。

    多么真实的流露啊！这短短的一小时，张阿姨让宁大夫接近了自己的内心。而我作为管床大夫，一个多月的陪伴都不及宁大夫开头的笑容来得直击内心，我开始在心里自我反思。谈话接近尾声，宁大夫简要地总结了具有针对性的解决方案，并认真告知张阿姨，我们目前能够做到的事情有哪些。

    接下来进入第二个环节，我们邀请张阿姨的家属来到医生办公室。宁大夫的目标很明确：了解家属有哪些方面的困难，看看医生可以提供哪些帮助。张阿姨的丈夫能够接受张阿姨即将离世的事实。家属除了认同帮助阿姨达成心愿外，也提出了“希望张阿姨离别时不痛苦”的要求。

    梳理完患者和家属的谈话，宁大夫总结出明确的缓和医学疗护目标：1.请芳香治疗小组来会诊，提供舒缓腰痛的精油和按摩方法，供家属学习，帮助缓解张阿姨的腰痛。2.建议在病房播放张阿姨最喜欢的小提琴曲，舒缓情绪。3.针对张阿姨口干、燥热的症状，让家属试着制作水果口味的小冰块，难受时可以含一小块（胃肠减压情况下，不会加重张阿姨肠梗阻的病情）。4.家属协助完成张阿姨提到的心愿，如将自己收藏的旗袍赠予最好的闺蜜，向产生过误解的亲戚当面表达谅解。5.请麻醉科会诊，协助镇痛。6.和家属沟通，让张阿姨在律师的见证下立下遗嘱。

    原来我们真的可以直接跟患者谈论他们的死亡，不必避讳。谈论死亡，意味着有准备地面对，意味着“最好的告别”。

    我打心底佩服宁大夫的亲和力和沟通方式。这次会诊不仅让张阿姨有机会体面地离世，也让我感受到生命尽头的温暖，死亡不再是冰冷、慌乱和无奈的样子。

    也许患者愿意告诉你

    这次会诊之所以让我如此震惊，也因为我是一个非常不善于沟通和表达的人。我不知道与患者沟通的度在哪里。太多时刻，我都觉得患者和家属心里想什么是私事，我不该过问，做好专业诊疗就好。

    偶然有一次，在诊疗过程中，为了缓解凝固的气氛，我和患者寒暄了两句，患者就打开了话匣子，倾泻出许多故事。

    那是一位宫颈癌术后定期化疗的阿姨，为她上监护的过程中，我问候了一句“您精神不错”，她就开始跟我讲她在家期间是如何保养的，两个女儿如何精心照顾她，两个女儿如何优秀，她是如何发现自己得了宫颈癌，如何无法面对，后来又如何面对复发的坏消息，进而聊到她对今后是如何期望的，对生命如何不舍。我站在她床旁，静静地听着，一晃就是30多分钟。我几乎知道了她生命中每个重要的节点。她的描述包含着很多细节，可想而知，她是多么愿意分享她的故事！

    此后，我也开始试着去“关心”患者，不仅仅是问问病情，也会问问她们的心情。

    沟通也可以练习

    我是个看起来不够热情的人。在沟通过程中，也很难让对方如沐春风。很多关心的话经我的口说出，就会为对话画上一个句号。

    我的沟通实践经过了很久的心理建设，才开始尝试。说话前需要提前架构、设计和演练，没有一句不经大脑、脱口而出的话。同时，我也开始旁听同事们和家属的谈话，记录了一些技巧，如：沟通前，一定要先自我介绍；传达坏消息时，可以握住家属的手说；送别患者时，最后说上一句：这一生您辛苦了；我也会告知家属，患者走的时候没有痛苦，请家人安心。